Sunday, September 17, 2017

"Vai atrás do que queres" | um desabafo

Dom. - 17 Set. - 17:38 -  Lisboa

"[...] Os meus dias estão cada vez mais sós. Acho que faz parte.
Tenho lutado por me manter. Tenho tentado sonhar.
Mas se calhar não passam de tentativas, não sei, porque ao que diz toda a gente o que faço é ver a vida passar. Eu penso que luto.
Embora fique em pijama à frente de um computador, eu acho que luto. Não sei.
Talvez isto não seja lutar e eu seja covarde porque não sinto que o pouco onde posso ir sozinha e a fragilidade disso me valha o esforço imenso de me vestir e sair pela minha mão, para ver os outros "viver".
Todos os dias me destilo no que escrevo.
Todos os dias desenvolvo ideias para ganhar a vida.
Todos os dias acho que vivo mais em quatro paredes que tanta gente que é capaz de correr o mundo. Mas condenam-me. Dizem que não tento. Que não vou atrás de nada.
Todos os dias saio da cama sozinha. Comecei a limpar, pequenas coisas. Já não morro de fome por minha conta.
Estive cinco minutos a apanhar esta caneta do chão para escrever. Mas consegui.
Estas batalhas que ninguém conhece, devia gritá-las ao mundo.
Subestimam a garantia do básico. Por isso é que dizem que não luto.
Não sabem que estive 21 dos 22 anos que tenho sem poder tomar um banho 100% por minha conta. E mesmo agora basta não estar tudo a jeito que já se complica.
Ainda assim dizem "Vai atrás do que queres" como se fizesse eu outra coisa ao ainda sair da cama dia após dia.
Lutar, luto assim que abro os olhos e a realidade cai.
Sonhar, sonharei enquanto não parar de escrever.
Lamento que não se entenda que o tamanho das minhas asas se justifica pelo das minhas grades."

Tuesday, September 5, 2017

"Está na hora de ver para além do óbvio" | André Mendonça


Inês Marto: André, tens 21 anos, e, no mínimo, um rol muito peculiar de características. Se tivesses que te resumir numa frase, para quem não te conhece, como te apresentavas?

André Mendonça: "Sou tudo, sem querer ser nada." Todas as experiências em que o destino me colocou não dependeram de mim para aprovar ou reprovar, simplesmente estava escrito assim. Ter deficiência - paralisia cerebral, sentir atração por pessoas do mesmo sexo, ser poliamoroso, ter uma identidade de género diferente da norma padrão, são todas questões que sempre fizeram parte de mim e fui descobrindo no último ano.


IM: Um dos teus sonhos é a cozinha. Queres falar um pouco sobre isso?

AM: Esse sonho começou quando ainda vivia na Ilha da Madeira de onde sou natural. Desde pequeno que dentro de mim se manifesta o “bichinho culinário”, observar os outros a fazer e ter vontade de pôr as mãos na massa. As primeiras tentativas não foram as melhores, mas com o tempo fui aperfeiçoando.  A vida forçou-me a crescer mais cedo do que o esperado, tive que aprender sozinho a desenrascar-me, porque os meus progenitores  trabalhavam a tempo inteiro. O gosto foi crescendo e a vontade de experimentar novas coisas também, fazendo adaptações e mudanças às receitas originais. Tenho mais  gosto pela parte da pastelaria, desde a infância, e com o passar dos anos esse bichinho foi crescendo, e tornou-se em algo que gosto mesmo imenso de fazer e que me dá prazer. Dada a condição de saúde que tenho, cozinhar por si só é um enorme desafio… Tenho recebido constantemente elogios das pessoas que me são próximas, e incentivos de que deveria obter formação certificada, dando continuidade a este gosto e talento que tenho, mas trata-se de algo que não é contemplado pelo sistema educacional Português para quem tenha uma deficiência mais complexa do que simplesmente a perda de visão, audição, ou falta de membros. Isto fecha injustamente muitas portas.  Somos válidos para fazer projectos e termos uma carreira activa.  Tal como disse a masterchef  Eva Silva, no apelo que fez no PortoCanal na sua rubrica de culinária quanto ao querer frequentar um curso de pastelaria: "O André tem mais vontade e gosto do que aqueles que estão lá por obrigação!”


IM: Além da cozinha, também te interessas pelo foro artístico, correcto? Como foi até agora a experiência, e quais os teus sonhos nesse campo?

A paixão pelas artes já vem desde há muitos anos. Frequentei aulas de danças de salão, de guitarra e canto. Quando cheguei ao 9º ano, ao fazer os testes psicotécnicos, estes indicavam que eu deveria seguir uma carreira  artístico-musical. Eu bem queria entrar para o ramo artístico, porém sabia que essa hipótese não poderia ser considerada válida para os meus progenitores.  Fui para um curso Tecnológico de Informática, no qual  não me identificava de todo, e quando, no 11º ano, comecei a frequentar o grupo de teatro da minha escola secundária, percebi que tinha cometido um erro. Fui parar ao grupo de teatro por recomendação da psicóloga da escola. Aquele tempo da semana constituía as únicas duas horas que me faziam sentir bem comigo mesmo, onde podia ser quem eu quisesse sem medos, e revelou-se ser uma grande paixão minha. Foi o que me salvou da depressão que tive nesse ano.  Permitiu-me crescer um pouco enquanto pessoa, aprender mais sobre a vida, como lidar com os desafios que nela surgem, principalmente os problemas e frustrações.
Quando vim para Lisboa em 2014, após ter abandonado o curso de Informática devido à intensa homofobia a que estava sujeito na escola e em casa, decidi mudar o rumo a minha vida e queria seguir teatro, fiz um audição na ACT e na NBA (Nicolau Breyner Academia), tendo sido aceite nesta última no curso de actores. Fiz algumas figurações em televisão e pouco mais. Apenas estive três meses no curso da NBA, mas passei bons momentos. Na altura desisti do curso pois apercebi-me que não estava na melhor fase da minha vida para me dedicar a algo que exigia tanto de mim, tanto a nível físico como psicológico.
Os meus sonhos neste campo são conseguir mostrar ao mundo das artes que é possível ser-se ator mesmo com os desafios que a CP nos coloca. Não cair no estereotipo  de ser obrigatório ter mil e uma capacidades ou não se tem valor. Já é mais do que tempo de haver visibilidade e demonstrar a importância de nós, pessoas com deficiência, sermos capazes, cada um à sua medida e de merecemos oportunidades do mesmo calibre, tal como qualquer outro humano. Gostava de fazer um musical com temas LGBTQ+, não deixando de parte a questão da deficiência nesse mesmo panorama. Na minha humilde opinião considero que há espaço para as pessoas LGBTQ+ e pessoas com deficiência no mundo das artes, deixemo-nos de normatizar. Estamos em 2017. Há que mudar!!!




IM: Também pertences ao mundo LGBTQ+. Como lidas com pertencer a duas minorias desta maneira?

AM: É duro. Saber desde pequeno que sei que sou diferente, sem saber o porquê, o que está mal…. porque nunca ninguém foi capaz de sentar-se ao meu lado, explicar-me o que aconteceu, responder às minhas inquietações e questões… não é tarefa para qualquer um.  Todos à minha volta desviavam a conversa, inventavam justificações, nunca mencionaram que eu sofria de uma deficiência [Paralisia Cerebral] e que isto iria ter repercussões depois da infância/adolescência a vários níveis, como tenho vindo a verificar.  Os meus progenitores nunca foram capazes de encarar que tinham um filho com deficiência, aceitar esse facto e terem a consciência que eu precisava de ser tratado e informar os restantes familiares do que realmente se passava. Ao invés disso, inventavam histórias e mentiras para encobrir as minhas falhas e defeitos… Não é fácil levar com um balde de água fria aos 21 anos, e começar a encaixar as peças todas do puzzle e perceber-se que é mais  complexo do que à primeira vista, custa, de um momento para outro apercebermo-nos que não somos capazes de fazer aquilo que sempre pensávamos que éramos. Ora pertencer-se ao mundo LGBTQ+, é por si só já um desafio, mas pretender a duas minorias "rebenta a escala". De dia para dia, tento ir digerindo devagar esta nova etapa e viragem que a minha vida está a sofrer. 



IM: No teu dia-a-dia, quais são os maiores desafios, e como é que os tens encarado?


AM: Acho que o maior desafio de alguém com deficiência é a forma como os outros e mundo nos percepcionam. Não há nada de errado connosco, cada um é como é, e todos temos capacidades e virtudes, ao nosso jeito, à nossa maneira. Mas esse peso psicológico que carregamos por imposição do outro, é bem grande. Muitos consideram que, ao começar a afirmar-me, que deixei de ser eu, de ter as minhas qualidades, os meus valores, os meus ideais, os meus interesses. Por vezes chego a pensar seriamente que devo ter algum “problema” pois vejo os rapazes a olharem para mim, julgarem-me e quererem-me só pela minha aparência física e pela minha alta líbido, sim as pessoas com deficiência caso não saibam também são seres sexuais.  Já me senti usado mais do que uma vez… alguns já se aproximaram de mim aparentemente com boas intenções e no fim descobri que fui só um meio para obter um fim. Outros pensam que se podem aproveitar de mim como se eu fosse um brinquedo sexual à sua disposição que está ali, de graça, em vez de estar exposto numa vitrine de uma sex shop com uma etiqueta de preço. Em oposição, olham maioritariamente para o meu companheiro pela pessoa que ele é, pelos interesses, pelo intelecto, pelos hobbies, gostos (musicais, literários, etc…). Sem corpo não há pessoa e sem pessoa não há corpo, torna-se um invólucro vazio. Sexo não é tudo na vida. Quero ter amizade, companheirismo, partilha de experiências e perspectivas de vida, evoluir, crescer em pessoa e em ser.


IM: Assumes-te como poliamoroso. O que pensas sobre a forma como a sociedade vê o poliamor?

AM: A sociedade ainda olha com maus olhos, é ainda muito mal visto e não entendido.  A definição mais lata de poliamor diz que é “a existência de um relacionamento em que pode existir a possibilidade de outros relacionamentos afectivos e/ou sexuais com o consentimento de toda a gente.”. É complicado encontrar alguém que veja o mundo assim. É difícil a outra pessoa não se sentir mal, não se sentir como “o outro” ou sentir que não recebe tanta atenção…  Muitas acham que quem é poliamoroso é alien, ter relação poliamorosa é estranho, que quem o é não gosta verdadeiramente da pessoa que está ao seu lado…


IM: E quanto à tua identidade de género, apresentas-te como trans. Queres falar um pouco sobre essa definição?
 
AM: Identifico-me como transgénero, não binário, genderfluid  e andrógino. Havia ali algo me deixava inquieto, desde sempre, e via-me obrigado a reprimir o meu verdadeiro “Eu”, para me encaixar nos cânones e estereótipos da sociedade. Eu desde cedo que sentia um lado mais feminino em mim (querer pintar o cabelo, unhas, usar maquilhagem, usar saias, vestidos, sapatos de salto alto, entre outras peças de vestuário e acessórios como brincos, colares, anéis). Em termos de expressão de género trata-se algo ambíguo, pois não tenho uma aparência somente-feminina nem somente-masculina mas sim algo no meio do espectro com fluidez. Sinto um duelo dentro de mim, um mix de masculino e feminino. Depende muito dos dias, do meu estado de espirito, e é algo com que eu ainda hoje  não sei lidar bem na totalidade.
Gostava de ter um físico e uma aparência que me fizesse passar mais despercebido na rua, pois as pessoas notam logo que tenho barba e pêlos no tronco, pernas e braços e percebem logo que “sou um rapaz vestido como uma rapariga”, acabando por sofrer imenso com isso, seria preferível que as pessoas ficassem confusas ou baralhadas e interpretassem como não sendo nem rapaz nem rapariga. Chego a aperceber-me disso mesmo nas pessoas que conheço, elas ficam apreensivas sobre aquilo que eu estou a querer transmitir no dia-a-dia. Já tive comentários de amigos que dizem sentirem-se estranhos ao meu lado quando estou a usar saia, vestido, sapatos de salto alto ou maquilhagem. 


IM: Tens um dos diagnósticos mais raros de paralisia cerebral que conheço. Como lidas com os estigmas à volta disso?

AM: Ao longo do Verão de 2016, fui notando um ligeiro agravamento do meu estado de saúde… comecei a revelar mais dificuldades em ouvir (eu frequentemente falava alto para combater isso e nem me apercebia), a capacidade respiratória, assim como a capacidade de processar informação e a resistência ao esforço físico, todas diminuíram. Tornou-se necessário começar a fazer check-ups nas várias especialidades para perceber o que se poderia estar a passar. A primeira paragem foi na audiologista que, após efetuado o rastreio gratuito, verificou que eu sofria de perda auditiva moderada em ambos os ouvidos, e que seria importante eu começar a usar aparelhos auditivos para prevenir o agravamento da perda.
Nas semanas que se seguiram fui continuando a ter consultas atrás de consultas, de todos os campos: oftalmologia, pneumologia, imuno-alergologia, neurologia, fisiatria, neuro-psicologia, psicologia, terapia da fala, estomatologia/medicina dentária ATM (articulação temporo-mandibular), entre outros. Em cada especialidade, encontrámos explicações para inúmeros sintomas, comportamentos corporais e atitudes que eu tinha, muitas das quais, involuntariamente. Tudo começou a encaixar-se no puzzle e o panorama não era nada animador.

Para pessoas que sofrem de paralisia cerebral, é normal passar por uma fase de envelhecimento prematuro, entre os 20 e os 40 (face à infância em que os sintomas permanecem relativamente controlados e monitorizáveis) mas infelizmente ainda não existem estudos suficientes focados na fase adulta, para se poderem fazer muitas afirmações e terem certezas ou previsões para dar.

Este, foi um enorme desafio, pois, por incrível que pareça, só à quarta tentativa é que consegui um diagnostico que correspondia aos meus sintomas, apesar de estar classificado como “paralisia cerebral espástica - diplegia assimétrica”, acaba na verdade por ser uma “paralisia mista - triplegia” (o membro superior direito e ambos os membros inferiores afectados), por ter também fenómenos de distonia, rigidez, ataxia. 
Não lido nada bem com isto, pois da minha experiência, para ser reconhecida a deficiência por parte da sociedade em geral, temos de estar obrigatoriamente numa cadeira de rodas, ser cegos ou surdos, tudo aspectos notoriamente visíveis. Já me aconteceu em diversas ocasiões, tanto em reuniões para cursos, consultas médicas, pessoas ao meu redor dizerem e porem em causa aquilo que eu transmitia: “Ah mas não parece que tens algo!”, “Pensava do que tinha dito ao telefone/mail que se encontrava numa cadeira de rodas”, “Tu falas e andas”, “Estás a exagerar, são coisas da tua cabeça”, “Você está óptimo, pare de armar-se em coitado!”…
Eu desafio-me imenso, e ainda me acho capaz de fazer tudo… e é duro saber que isto é mais complicado do que o esperado, e que irei ter de depender de alguém para o resto da minha vida.



IM: O que pensas que podia ser feito para mudar a tua vida para melhor (quer quanto à condição física, quer nas questões LGBTQ+)?

AM: É necessário, nas questões LGBTQ+, dar visibilidade acima de tudo. Principalmente às pessoas T (Trans) nos diversos contextos, mostrar que todos merecem ser respeitados independentemente das suas crenças, identidade de género, orientação sexual, deficiência  entre outros. 
Devemos unir-nos estar coesos, mudar a forma como o mundo nos olha, pouco a pouco, porque tenho a certeza se isso mudar… no dia seguinte sou outra pessoa. 
Antes de dizerem "não digas que não és capaz" pensar porque é que digo que não sou capaz, pensar no peso que a sociedade tem sobre nós, pensar que pela quantidade de nãos e portas fechadas que já tivemos, é difícil em alguns dias ver a luz no fundo do túnel, ter a esperança e a confiança de que algo se há de conseguir. Lá por ter um mero “defeito de fabrico”, chamemos-lhe assim,  não quer dizer que não haja um caminho que me permita fazer alguma actividade profissional de alguma forma. Acho que o melhor seria o outro tornar-se mais atento, inclusivo, aberto a ouvir-nos até ao fim sem pré julgamentos precipitados. 


IM: Se tivesses tempo de antena em que todo o mundo te pudesse ouvir, que mensagem gostarias de deixar?

AM: Está na hora… na hora de ver para além do óbvio. Eu faço parte daquilo a que se designa “padrão”. Compaixão, não obrigado… Eu sinto me capaz de fazer coisas ao meu jeito, ao meu ritmo, à minha maneira , amo cozinhar e fazer doces, queria vender e sentir-me útil, já que todos dizem que é bom e que deveria fazer dinheiro com isso. Mas do que serve receber tantos elogios, se não se valoriza de verdade o mérito de quem merece.
Acredito que nada é impossível, somos resilientes, e com uma personalidade forte. Eu tento, tento e tento… não me consigo conformar. Eu não sou a apenas a CP, ela é só uma pequena parte de mim. Eu sou um mundo de coisas para além disso… Vamos remover complexos, desmistificar preconceitos, e educar esta sociedade. 
Quando chegar o nosso dia, o sabor da vitória vai saber tão melhor, podem ter a certeza que chegará, porque não aceitamos o não! #unidos

Eu sou o lado direito do cérebro . Porquê o direito? Pergunta-se… foi aquele que permaneceu intacto e desenvolveu-se…
Sou criatividade. Um espírito livre. Eu sou paixão. Sensualidade. Eu sou o som das gargalhadas. A sensação de areia debaixo dos pés descalços. Sou movimento. Cores vivas. Eu sou o desejo de pintar numa tela vazia. Sou imaginação sem limites. Arte. Poesia. Eu sinto. Eu sou tudo o que eu queria ser.

Agradeço imenso à Inês Marto pelo nosso encontro de almas. Acredito que iremos voar longe! Até à próxima.

Tuesday, August 29, 2017

André Mendonça | Entrevista a Inês Marto


1. Inês, em primeiro lugar foi uma surpresa imensa ver um artigo de alguém com deficiência num site de notícias LGBT português e com tanto em comum comigo.  De que forma encaras o mundo lá fora? Como te encaras pertencendo a três minorias: ter deficiência, ser LGBT+, e ser poliamorosa?
O mundo “lá fora” é… uma dicotomia muito grande. Por um lado há imensos esforços para a mudança de mentalidades a acontecer, o activismo é cada vez mais. Por outro lado, a emergência de novos grupos “anti” também me assusta. Têm crescido grupos com um ódio desmesurado a pessoas, por estarem simplesmente a ser pessoas, de forma completamente absurda e isso é preocupante. Precisamos de mais união e menos mesquinhice urgentemente, para combater isso.Quanto à forma como me encaro a mim mesma, acho que é natural. Nunca fui outra pessoa, não saberia o que é não ser eu, tentei lidar com as minhas realidades à medida que elas se revelaram, como tentamos todos, e penso que não me tenho saído mal… (risos)

2. Depois do teu artigo publicado em Julho no Dezenove.pt, qual o feedback que recebeste? O teu artigo é o único publicado até hoje no dezanove acerca de LGBT+ com deficiência, como encaras esse facto? Há ou não muito ainda por fazer?
Há muito ainda por fazer, sim, claro que sim. Começando pelo despudoramento sobre os nossos corpos, sobre os nossos padrões físicos, sobre a nossa condição humana. E digo isto muitas vezes também em relação a nós mesmos. Há ainda muito por fazer em termos de auto-exploração, de nos descobrirmos para nos sabermos também retratar, para conseguirmos depois mudar os paradigmas que infelizmente existem. Acho que trazemos, além das batalhas físicas, um trabalho latente de auto-melhoramento connosco, para nos conseguirmos expandir a ponto de nos podermos expor, para tentar estas mudanças. É preciso coragem, mas pode ser que consigamos abrir caminhos.

3.  Quais foram as situações mais complicadas que tiveste durante a tua infância e adolescência tendo deficiência? Tiveste de amadurecer e encarar a vida de outro modo, comparativamente a alguém sem deficiência na tua faixa etária?
Essencialmente o bullying e as repercussões que teve em mim, em termos de autoestima e confiança. Isso foi a parte mais complicada. Além das dores físicas e das frustrações, claro. E o facto de ter que encarar que se calhar a minha realidade não ia ser das mais genéricas. Mas depois aprendi a ir vendo essa parte como uma vantagem, às vezes até uma arma, levei o meu tempo. Tem a ver precisamente com isso, com esse amadurecimento. Mas não tenho a certeza se amadureci por causa das condições físicas, na realidade. Promovem outra forma de olhar a vida, claro. Mas sempre me senti uma alma velha, até em questões que não tinham nada a ver com isso. Já era naturalmente desadequada à minha faixa etária. Isso talvez tenha impulsionado mais, mas penso que faz parte da minha essência. E acho que ainda bem.

4. Qual são os  teus maiores desafios na vida diária?
Sem querer ser demasiado lírica, acho que o meu maior desafio diário sou mesmo eu, enquanto pessoa, e a minha necessidade de reinvenção constante, muitas vezes pode ser desgastante, isto de “brincar” com as minhas próprias linhas como (esperamos) meio de vida, mas, além de ser compensador, é mesmo uma necessidade. E depois, tirando isso, são as minhas ansiedades, os meus pânicos, o não saber se o meu corpo hoje vai resultar, se ficar sozinha se vou conseguir desenrascar-me… apetecer-me apanhar um avião para o Tibete e não poder… (risos) é… não poder viver às três pancadas, despreocupadamente… gostava, pelo menos de experimentar um dia, sair do survival mode um bocadinho e respirar.

5. Achas que existe uma total falta de visibilidade das pessoas com deficiência em Portugal? E pessoas com deficiência LGBT+?
Das pessoas com deficiência não diria, já existe gente a desbastar caminhos, felizmente. A Mafalda Ribeiro, por exemplo, o Salvador Mendes, o Paulo Azevedo, a Diana Bastos e o trabalho que se tem feito na companhia Vo’arte, acho que pode mudar muita coisa. Agora em relação a pessoas com deficiência LGBT+, a história é outra… e infelizmente mais funda do que isso, começa logo no reconhecimento de pessoas com deficiência enquanto indivíduos com dimensão sexual existente. Felizmente há páginas como o Sim, nós fodemos que têm feito esforços para mudar isso. Mas, nesse contexto (ainda muito pequeno para o que devia) ainda é tudo muito heteronormativo. Espero conseguir mudar alguma coisa nisso.

6. O que achas que poderíamos fazer em conjunto para mudar esse paradigma da visibilidade ?
Unirmo-nos. Eu sei que regra geral não é bom sermos estereotipados todos como estando no mesmo saco, mas neste caso particular desta minoria dentro da minoria, acho que é urgente unirmo-nos, para conseguirmos alguma evolução da sociedade. Deixarmos de ser exemplos tão pontuais. Termos uma “pegada” concreta. Acho que a nossa surpresa em nos termos encontrado um ao outro fala por si sobre o quanto isto é necessário.


7. Na tua opinião, como lida a sociedade com uma pessoa com deficiência?  Tendo fluidez de género, e ainda sendo LGBT+,  isso traz mais pressões para a forma como os outros nos vêem?
Não sei bem se lida com medo, se com desconhecimento. Quero acreditar que grande parte das vezes o desconforto das pessoas é genuinamente por não saberem como reagir. E isso só se combate com a visibilidade de que estávamos a falar, até que caiamos em lugar-comum. Sendo gender-fluid e tendo a sexualidade que tenho… talvez provoque estranheza, sim. Nunca senti que se “acumulassem”, digamos assim, uma à outra, essas pressões. Mas talvez provoque estranheza por se calhar nem passar pela cabeça das pessoas a hipótese, lá está, por falta de representação.

8.  Qual é o teu maior sonho?
Paz de espírito! (risos)… não sei, podia dizer felicidade, mas não vejo isso enquanto meta. Gostava muito de sentir sempre que tenho um propósito na vida. De poder sempre dar de mim à arte, de ser uma pessoa mais destemida, um bocadinho mais leve (não totalmente, não gosto muito de me descomplicar a 100%, perco a “veia”), gostava de me sentir livre, em todos os aspectos. E de um dia olhar para trás e ver que consegui tornar-me na pessoa que vim ao mundo para ser.

9. Se pudesses mudar alguma coisa em relação à forma como o mundo olha para as pessoas com deficiência, o que seria e porquê?
Mudava a forma como as pessoas se olham umas às outras, no seu todo. Ou melhor, tentava que se passassem a olhar, mais, acho que é isso que falta. Não está na forma de olhar, o problema, está é no acto sequer de nos olharmos, que existe tão pouco, se isso passar a acontecer, com verdade, o resto virá por acréscimo.

10. Na tua opinião o que é que poderia tornar a vida de uma pessoa com deficiência, melhor?
Dependerá muito, caso a caso. Mas muito disto que disse daria para esta resposta, de alguma forma. Termos um mundo que nos considere existentes e se adeqúe. Olharmo-nos, e olharem-nos, com verdade. Auto-aprofundarmo-nos, acreditarmos em nós, nunca perdermos a capacidade de sonhar… Aceitarmo-nos da melhor forma que formos sendo capazes. Encontrarmos o nosso propósito e lutarmos por ele como se a nossa vida dependesse disso, que muitas vezes depende mesmo. Unirmo-nos. Unirmo-nos. Unirmo-nos.

Monday, August 7, 2017

Opinião: Speechless (Temporada 1)



Acabei ontem de ver a primeira temporada do Speechless. E para ser sincera já sinto falta. Descobri a série por causa da Robyn Lambird, de quem falei num post anterior, e também do Zach Anner, de quem obviamente precisamos de falar aqui também.
O Zach é um dos youtubers mais engraçados que descobri, que por acaso também tem paralisia cerebral e mostra-a de formas genialmente cómicas. Não vou dar spoilers, vejam por vocês mesmos, no canal dele, de nada.
Curiosidade: O Zach acabou por entrar num episódio, no papel de, usando as palavras da Maya DiMeo, JJ do futuro. Aqui está o vídeo dele sobre a série:
Falando de um ponto de vista pessoal, tenho que referir que nunca vi nenhuma série com uma personagem de cadeira-de-rodas antes, tirando o Glee, lembrei-me agora.  E quanto ao Glee, tenho que dizer que pessoalmente penso que o Artie ficou muito pela rama e foi mal aproveitado no enredo.
A diferença aqui é principalmente a maneira como a série foi construída, eu acho. A forma como a paralisia do JJ está sempre lá, mas ao mesmo tempo é uma coisa tão habitual que quase se torna parte do pano de fundo, a não ser que algum (frequente) desafio apareça.
E, sejamos realistas, isto é tão brilhante porque se liga a nós, por ser mesmo assim que as nossas vidas são, tendo paralisia. Para mim, está tudo muito realista. E é precisamente tão engraçado por ser tão verdade.
Resultado de imagem para JJ dimeo
Outra coisa que tenho que apontar é como comecei a notar que por ver frequentemente o JJ e os padrões típicos da paralisia nele, movimentos espásticos e expressões faciais, enquanto o achava tão engraçado e querido (ele até usa isso para sua vantagem), começou a crescer um indutor de auto-estima enraizado em mim.
Através de mais e mais observação por meio de outros, os traços típicos da paralisia estão lentamente a tornar-se coisas que eu considero que nos tornam únicos e nos dão uma individualidade do caraças... e também tenho que admitir que aprender a usar a fofura como estratégia me pode vir a ser muito útil, obrigada JJ DiMeo!
Obviamente o facto de que o Micah Fowler que interpreta o JJ tem mesmo paralisia cerebral torna isto ainda melhor, porque ele é "dos nossos", sabe realmente como são as coisas. E devo dizer que se lhe tira o chapéu como actor. Mesmo estando numa parte diferente do espectro, menos severa que a do JJ, alterou a fisicalidade por forma a encarnar o personagem, não se limitando a generalizar a paralisia pelo facilitismo daquilo que já tem como seu. É um papel muito bem desempenhado e nada fácil, ter resultados tão cómicos usando apenas expressões faciais.
Imagem relacionadaMaya, interpretada por  Minnie Driver, a mãe das "necessidades especiais", é completamente hilariante, e mesmo sendo um bocadinho extrema, no mínimo, há muitas situações verdadeiras que nos traz, que nos fazem identificar com a nossa própria situação familiar de certeza em algum ponto.Mas não é só sobre a parte da identificação inerente. As diferenças também tornam a série muito interessante, e bastante indutora de reflexão, pelo menos pessoalmente por me colocar num suponhamos de cenários opostos ao meu. Por exemplo o pai, Jimmy (John Ross Bowie), e a sua constante negação emocional juntamente com uma tendência para acumular (lixo alheio) compulsivamente, que contrastam flagrantemente com a maternalidade e protecção exacerbada da sua mulher. Mason Cook, que dá vida a Ray DiMeo, toca tópicos importantes como a partilha (ou falta) de atenção dos pais ou as preocupações com o futuro do irmão JJ, conjugados com a sua ansiedade constante e situação romântica desesperada, frequentemente gozado pela sua irmã Dylan (Kyla Kenedy), uma obcecada por vencer e uma jóia sarcástica. Kenneth (Cedric Yarbrough) é a cereja no topo do bolo. Se o facto dele da noite para o dia passar de jardineiro da escola para ajudante do JJ sem qualquer tipo de experiência prévia não promete só por si, deixem-me dizer-vos que ele é o compincha e alívio cómico de, bem, toda a gente na família mesmo.
Acima de tudo achei o Speechless uma série cómica muito boa, com ou sem o tema da paralisia a ser tido em conta. Mas tê-lo representado de uma forma tão natural, sem todo o ritual da vitimização e da pena, acho que nos vai ajudar a todos a destruir estereótipos. E inesperadamente, como disse, não só mudar a sociedade, como talvez também ajudar alguns de nós a nos aceitarmos melhor, como os raios os parta tão fofos e afinal não tão limitados assim que realmente somos, e isso é um dos melhores bónus que podíamos pedir!

Opinion: ABC's Speechless (season 1)


I've just yesterday finished watching ABC's Speechless. And to be honest, I already miss it. I discovered it because of Robyn Lambird, the youtuber girl I've mentioned in a previous post, and also Zach Anner, who we obviously need to talk about here as well.
So, Zach is one of the funniest youtubers I've come across, who also happens to have CP and features it in genious comedic ways. I won't give you spoilers. Check himself out, here's his channel, you're welcome.
Fun fact: Zach ended up making an appearence on the show as - putting it in Maya's words - future JJ.
Here's Zach's video on it:

Speaking from a personal point of view here, I must say I had never watched any series before where a charatcter on a wheelchair was portrayed, appart from Glee, I just remembered. And as for Glee, I must state here that I personally think Artie was really undevelopped and underrated.
What's different here though is mainly the way the series is constructed, I think. The way JJ's CP is always there, but at the same time it is such an usual situation, it almost becomes a background matter, unless some new (frequent) challenge comes up.
And, lets face it, the brilliant part of this, is how it actually ressonates with how our daily life goes, having CP. It's all very real to me. And so funny because it actually is so true.
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Another thing I must point out too, though, is how I came to notice that by frequently watching JJ and his cerebral palsy padrons, spastic movements and facial expressions while finding him so funny and cute (he even plays that to his advantage), there started to grow, let's call it a self esteem boost imprinted in me.
By more and more observation through others, CP's typical traits are slowly making its way into things I consider make us unique and give us a hell of a character... and I also must admit learning to play cute to my advantage may come in very handy, so thanks JJ DiMeo!
Obviously the fact that that Micah Fowler who plays JJ actually has CP makes it even better, because he is part of the crew, he actually knows what it's like. And I must say he is a hell of an actor, being on a different part of the spectrum, less severe than JJ, and having altered his physicality in order to create the character. It's a really well played role and not an easy one, being so funny by using only facial expressions.
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Maya, played by Minnie Driver, the "special needs" mom, is completely hilarious. And even though she is a bit extreme to say the least, there are a lot of truthful situations about her that make us identify with our own family life at some point, I suppose.
But it's not only about the inherent identification part. The differences about it also make it very interesting and quite reflecting inducive.
For example the dad, Jimmy (John Ross Bowie), and  his consistent emotional denial adding up to a hoarding tendency contrast with Maya's over the top momhood.
Mason Cook, who plays Ray DiMeo, brings up important topics on all of this as well: the share of parents' attention, the concerns with JJ's future, all this topped with his constant anxiety and desperate romantic situation, frequently mocked by his sister Dylan (Kyla Kenedy) who is a compulsive winner and sarcastic gem.
Kenneth (Cedric Yarbrough) is the cherry on top. If the fact that he's an unexperienced jannitor who from night to day just starts being JJ's aid with no experience whatsoever doesn't make for a cracking plot already, let me tell you he is the perfect funny sidekick to, well, everyone in the family really.

Above all, it is an awesome comedy show, with or without the cerebral palsy theme being taken into account. But having it represented in such a natural non pitty-party way, I think will help us all destroying stereotypes. And unexpectedly, like I mentioned, not only change society but also maybe help some of us accept ourselves as the cute little actually not so limited bastards we are, and that is one of the best bonuses we could ask for!

Thursday, July 20, 2017

Sereia de coração

Quarta à noite. Outra como tantas. A passar por vídeos d' A Gaiola das Loucas enquanto tentava escrever alguns projectos planeados. Quando uma amiga me envia um vídeo de música. O que me leva a um vídeo da performance da Pink, "Try". A conversa desenrola-se e começamos a falar de dança e de expressão corporal.
Por estranho que pareça, corpos "funcionais" (à falta de melhor termo) fascinam-me completamente. Tendo eu paralisia cerebral desde, bem, sempre... Sempre me perguntei como é a sensação de simplesmente comandar o corpo e ele fazer aquilo que se quer sem imprevisibilidades. Talvez seja por isso que a dança me fascina tanto.
Nós, os que têm paralisia, somos ironicamente obcecados por controlo. Porque temos que ser. Temos que estudar os nossos passos, prever os nossos movimentos, desenvolver as nossas estratégias e chegar a um nível à prova de bala com uma mão cheia de planos alternativos no caso de tudo falhar, porque o nosso corpo de repente decide que o que já fizemos mais de 100 vezes desta vez não vai resultar.
Então sempre me questionei quão libertador deve ser não ter que fazer um rascunho detalhado de basicamente tudo para conseguir sobreviver. Sinto que nós estamos sempre em modo de sobrevivência.
Pessoalmente, mudava muita coisa se houvesse um simulador de paralisia cerebral para os amigos experimentarem, porque às vezes é impossível colocar por palavras a nossa forma de existência física.
Os corpos com paralisia cerebral, a diferentes graus claro já que tudo varia tanto individualmente, estão sempre sob algum tipo de tensão física, especialmente os espásticos como eu.
Recentemente descobri o Gregg Mozgala, um actor com paralisia cerebral que entrou num projecto (no mínimo) interessantíssimo chamado Enter the Faun, onde a coreógrafa Tamar Rogoff usou shaking e body scripting, duas técnicas que tinha desenvolvido para os seus bailarinos. A primeira para libertar tensão acumulada no corpo e a segunda para promover consciência física através da tradução do movimento num guião de palavras. E uma vez aplicadas a um corpo com paralisia, as técnicas obtiveram resultados absolutamente extraordinários. Gregg conseguiu movimentar-se como nunca antes tinha conseguido, e permitiram-lhe explorar-se a profundidades físicas como nunca tinha sido capaz. (Este vídeo ilustra bem as técnicas e os resultados).
Tudo isto levou a minha cabeça a começar a indagar sobre a consciência corporal. Parei de fazer fisioterapia quando tinha 15 anos, tinha começado antes de fazer um ano. Principalmente porque queria viver. Porque estava cansada da dor. Não havia muito mais a fazer. Talvez uma nova forma de alongar. Talvez agarrar um cubo em vez de uma bola enquanto andava... talvez mais duas ou três coisas que a longo prazo mudavam não virtualmente nada. Tinha percorrido um longo caminho e estava feliz com ele. O resto era manutenção. E mais que isso era uma questão de inventar as minhas formas de fazer o meu corpo colaborar para alcançar o que queria - e isso é algo que nenhuma terapia me ensinou: criatividade e desenrascanço. Que era o que eu sentia que precisava mais, bem mais do que rotinas dolorosas.
Ainda não sabia o que era capacitismo. E como discordava disso. Para mim, estava só a viver à minha maneira. Só recentemente, muito recentemente, é que desenvolvi a minha opinião sobre paralisia cerebral e como antes quero entendê-la e jogar com ela do que tentar apagá-la, como expliquei neste artigo.
Mas dito isto tudo, ainda sinto falta de exploração física. Exactamente por isso mesmo. Para conseguir aprender os padrões da paralisia e jogar com eles, tenho que me explorar mais a fundo e testar os limites desses padrões. E ainda está por encontrar um método de o fazer (o mais próximo até à data foi a aproximação de Tamar, que ainda não encontrei forma de fazer em Portugal)... Ou será que afinal tenho método?
Recentemente também descobri a  Leandrinha Du Art, um ser completamente fantástico, activista dos direitos trans, artista, youtuber e ícone, que também por acaso usa rodas. E descobri um texto maravilhoso no blogue dela onde se vê como uma sereia.
De repente juntei as peças todas e entendi. Se calhar não foi à toa que quando era bebé queria ser sereia. Que me sentava à beira mar à espera que crescessem as barbatanas que me haviam de libertar. Que descobri o meu porto seguro e o meu ex libris simultâneo no oceano. E que é quando nado sozinha que tenho as melhores ideias artísticas, também. Afinal tenho uma maneira de me auto-explorar e libertar. É tornar-me aquilo que sou no meu núcleo: uma sereia.
A minha primeira peça de escola até foi o Fora do Mar, pelo amor de Deus, estava destinado a acontecer.
Sinto uma liberdade e sensibilidade únicas quando estou na água. E é inegável que me permite explorar-me de maneiras que nunca era capaz de outra forma. Não só consigo andar sozinha como até descobri que sou capaz de saltar, vamos falar de fenómenos?
Talvez não tenha sido ao acaso sequer que os meus sonhos mais loucos em tempos eram dançar dentro de um aquário gigante em cima do palco...
Talvez eu seja uma sereia nascida no corpo errado, e tudo o que eu tenho que fazer é continuar a nadar à minha maneira e recusar-me a ir ao fundo! 




A mermaid at heart

Wednesday night. One like many others. Me going through some La Cage aux Folles videos while trying to write some due projects. When a dear friend sends me a music video. Which leads to a performance video of Pink's "Try". Chat rolls on and we get to talking about dance and body expression.
As weird as it may seem, able-bodies (for the lack of a better term) utterly fascinate me.
Having CP since, well, ever, I always wondered how does it feel to simply command your body and have it do what you intend to without any unpredictabilty. Maybe that's why dance fascinates me so much.
We, the ones with cerebral palsy, are ironically control freaks. Because we have to be. We have to study our steps, predict our movements, develop our strategies, and get to bullet proof level with a handfull of alternative plans in case it all fails, because our body suddenly decides what we have done 100 times won't work today.
So I always wondered how liberating it must feel not having to make a detailed draft of mostly everything in order to survive. I feel we are indeed always in survival mode.
Personally, it would be a major game change to have a cerebral palsy simulator for my friends to try, because it is sometimes impossible to put into words our physical way of existing. CP bodies, to different degrees of course since it varies so much individually, are always under some kind of tension. Specially spastics like me.
I've recently discovered Gregg Mozgala, an actor with CP, who was in a very interesting (to say the least) project called Enter the Faun, in which the coreographer Tamar Rogoff used shaking and body scripting, two techniques she developed for her dancers. The first one to release trapped body tension, and the second one to promote body awareness by having movement translated into a word script. And once applied to a CP body it had absolutely outstanding results. Allowing Gregg to move like never before, and allowing him to explore himself to physical dephts he had never previously been able to. (This video illustrates the techniques and results very well).
All this got my head spinning around the body awareness theme.
I stopped physical therapy by the age of 15. Having started it before I was 1 year old. Mainly because I wanted to live. Mainly because I was tired of pain. There was not much more to do. Maybe a new way of stretching, maybe holding a cube instead of a ball while taking steps... maybe two or three more things that in the long run changed virtually nothing. I had come a long way and was happy with it. The rest was about maintenance. And above all the rest was about inventing my own ways to have my body cope with me to achieve what I want - and this is something no therapy ever taught me: creativity and persistance. Which was what I felt I needed the most, way more than painful routines.
I hadn't yet learned what ableism was, though - the disability being viewed as something to be corrected, if possible through medical intervention -  And how I disagreed with it. To me, I was just trying to live my way. It wasn't untill recently, very recently indeed, that I developed my own opinion about CP and how I'd rather learn it and play through it instead of attempting to erase it (as stated in this article).
But, all this being said, I still feel a lack of self-exploration. Exactly for that matter, in order to be able to learn CP's padrons and play through them, I must explore it deeper, I must test its limits. And I have yet to find a method of doing so (the closest to date being Tamar's approach, which I didn't find a way to do in Portugal any time soon)... or have I?
I've also recently stumbled upon Leandrinha Du Art, a completely amazing being, a trans rights activist, artist, youtuber and icon who also happens to ride wheels. And I discovered a wonderful text on her blog, in which she views herself as a mermaid.
And all this came together to finally hit me. Maybe it wasn't random, me as a toddler wanting to be a mermaid. Maybe it wasn't random sitting there by the sea waiting for my fins to grow and set me free. Maybe it wasn't random that I discovered my safe haven and my ex libris both being the ocean, and the times when I am alone swimming being the ones when I get the best artistic ideas, either. I do have a way to explore myself and set me free, and it is by becoming what I am in my core: a mermaid. My first school performance was even Part of Your World, when I was 3, for Heaven's sake, this was meant to be.
I have a unique freedom and sensibility when in the water. And it is undeniable that it allows me to explore myself in ways that I could never otherwise. Not only can I walk independently, but I  have even discovered I am able to jump, how cool is that? Maybe it wasn't random either that my wildest dreams once were to dance in a giant aquarium on stage...
Maybe I am a mermaid born with the wrong body, and all I have to do is just keep swimming my way and refuse to sink!